Jeg har vel mer eller mindre gitt opp på denne bloggen, og det er vel i og for seg greit. Jeg foretrekker å skrive på engelsk uansett. Men, er jo kjekt å ha et sted man kan hive ut av seg ting og tang på norsk også, så selv om jeg sjeldent skriver noe her, så blir jeg nok å beholde bloggen.
For, en gang i blant har jeg behov for å si noe som jeg ønsker å dele med det norske folk først og fremst. Sånn som i dag.
Dere vet jeg har fibromyalgi. Jeg fikk diagnosen i fjor, etter å ha levd med smerter i over ett år. Folk flest vet dette. Men vet dere hvordan det er å leve med fibromyalgi?
Det er tungt. Det er det.
Det er mange fine dager, selvfølgelig, hvor du kan gjøre ting du ellers ikke klarer, og humøret virkelig er på topp. De dagene er så utrolig viktige! Man må ta vare på dem. For, av og til er de dagene det eneste som holder deg gående.
Å leve med fibromyalgi er å ha dager der du våkner og alt bare verker. Det er en sånn sinnsykt merkelig smerte - som tannverk, eller intense menstrasjonssmerter - og den er overalt. Det gjør vondt å ligge stille, men det gjør enda mere vondt å bevege seg. Og du tenker i ditt stille sinn at du kunne sikkert klart å trosse smertene, hadde du bare hatt energien til det.
Du er utslitt. Du aner ikke hvorfor, for du har ingen grunn til det, spesielt siden du nettopp har våknet etter en lang natt med søvn. Men sliten er du. Helt tappa for energi! Du vil så gjerne stå opp, men du klarer det bare ikke, og du er ikke helt sikker på om det er smertene eller manglen på energi som setter den største stopperen for deg.
Å leve med fibromyalgi er å ha dager der du sitter og suller med et eller annet, for å få tankene vekk fra smertene, og du sitter midt oppi noe som er spennende og gøy, og tårene bare begynner å trille. Du skjønner først ikke helt hva det er som skjer, før det går opp for deg at du er så sliten og lei at du bare vil gi opp. Du har så sinnsykt behov for å ta deg en dusj, men du makter ikke å komme deg på beina, langt mindre komme deg inn på badet, kle av deg, og dusje. Så du bare sitter der og griner, helt alene, og hater at ting er som de er.
Å leve med fibromyalgi er å ha dager hvor du lurer på om det er verd det. Du er så trett og sliten hele tiden, uten grunn, og smertene går aldri helt bort, og om du prøver å gjøre noe du har lyst til - gå deg en tur, male en vegg, lage middag, henge opp klær - så blir smertene nesten uutholdelige. Du blir bare sittende og lure på hvorfor du i det hele tatt gidder. Skal du leve sånn resten av livet? Er det verd det? Hadde det ikke bare vært bedre å slippe unna...?
Men du biter tennen sammen, sta og bestemt, og kjemper deg opp. Du SKAL! Du får ikke gi opp! Og du smiler og er fornøyd med deg selv, og går verden i møte. Og der møter du folk som sier at du er lat. At du bare bruker det hele som en unskyldning får å slippe å gjøre noe. Så du kan sitte på rævva og bli dulla med. Det er bare en unskyldning. Du er bare lat. Smertene er sikkert ikke like ille som du tror. Det er jo bare å ta seg sammen.
Om du har vært borti depresjon, så kjenner du vel mye igjen. Det er mye av den samme håpløsheten. De samme tankene om å bare få gi opp. Og de samme blikkene og ordene fra folk som ikke klarer, eller vil, forstå. Som ikke aksepterer. Og den samme følelsen av å stå helt alene.
Å leve med fibromyalgi er å ha dager hvor du bare sitter og gråter, og du vet ikke lengre om det er smertene, manglen på energi, eller den følelsen av ensomhet og håpløshet som er grunnen. Du er kvalm, men vet ikke om det er fordi du har så vondt, eller fordi du er sulten siden du ikke har vært i stand til å lage deg mat. Du har egentlig bare lyst til å legge deg ned og sove, og aldri mere våkne, men du har for vondt til at du skal klare å i det hele tatt sovne.
Å leve med fibromyalgi er å ha sånne dager, så altfor ofte, og alikevel klare å bite tenna sammen og fortsette fremover. Du klamrer deg til de få du har i livet ditt som forstår og aksepterer, og som stiller opp for deg, og du tviholder på de få gode dagene du har, mens du stavrer fremover med en tanke om at du skal ikke gi opp. Ikke faen.
Du er ikke ferdig med verden. Ikke riktig enda.
